सिकल सेल : थारू समुदायको जनस्वास्थ्यलाई चुनावमा समेत बेवास्ता

तुफान न्यौपाने, कमल पन्थी/कान्तिपुर दैनिक साभार

बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिका-११ जब्दीका ३० वर्षीय आशिष थारूमा सानैदेखि हाड–जोर्नी दुख्ने तथा पेटमा गाँठो पर्ने समस्या थियो । सामान्य परिवारका उनले किशोरावस्थामै दैनिक ज्यालादारीका लागि घर छाडे । १८ वर्षको उमेरमा चितवनमा श्रम गरिरहेका बखत उनी सिकिस्त बिरामी परे । कैयौं जाँच गर्दा पनि कारण पत्ता लागेन ।

फियो सुनिने समस्या हुनाले अपरेसनपछि फियो झिकियो । पित्तथैलीको पत्थरी पनि अपरेसन गरेर फालियो । करिब १२ वर्षअघिका दुवै ती अपरेसन कलेज अफ मेडिकल साइन्सेस भरतपुर, चितवनमा गरिएका थिए । ‘दुइटा अपरेसन गर्दा पनि निको नभएपछि हड्डी रोग विशेषज्ञलाई देखाएँ, क्यान्सर अस्पतालमा पनि पुगें तर ठीक भएन,’ आशिषले सुनाए ।

चार वर्षअघि जब चितवनको भरतपुर अस्पतालले रगतको नमुना लिएर ‘हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफेरेसिस’ गर्‍यो, आशिषलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएको खुल्यो । त्यसयता उनले नियमित औषधि खाइरहेका छन् । आशिषमा लक्षण देखिएका बेला सिकल सेल अपवादजन्य रोग मानिन्थ्यो । त्यसैले अस्पतालहरूले सुरुमै त्यसको परीक्षण गरेनन् । त्यति बेला सिकल सेलको परीक्षण पनि नेपालमा हुँदैनथ्यो, रगतको नमुना लिएर भारत पठाउनुपर्थ्यो ।

हाल आशिषको उपचार गरिरहेका भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्ट्यान्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डेका अनुसार सिकल सेल एनिमिया मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका मानिसको राता रक्तकोषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । यो रोग लागेपछि गोलो राता रक्तकोष हँसिया (सिकल) आकारका बन्छन् । मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका बासिन्दामा मलेरियाविरुद्ध प्रतिरोधी क्षमता विकास हुने क्रममा राता रक्तकोषमा समस्या हुँदा सिकल सेल एनिमिया देखिन्छ । यो रोग बिरामी वा रोगवाहक बाबु आमाबाट सन्तानमा सर्दै जान्छ । चिकित्सकका अनुसार आशिष वंशाणुगत रूपमा सरेको सिकल सेल एनिमियाबाट पीडित हुन् । आमाको मृत्यु भइसकेको र बाबुको परीक्षण नगराइएकाले उनीहरू यस रोगबाट पीडित भए–नभएको बारे आफू अनभिज्ञ रहेको आशिषले बताए ।

राता रक्तकोषमा सिकल सेलको मात्राअनुसार यसबाट प्रभावित दुई थरी मानिस हुन्छन् । पहिलो, यसबाट ग्रसित बिरामी, जसमा आशिषजस्ता व्यक्ति पर्छन् । दोस्रो, ट्रेट (रोगवाहक) भनिने व्यक्तिहरू, जसलाई रोगले दुःख त दिँदैन तर उनीहरूबाट सन्तानमा सर्ने सम्भावना हुन्छ ।

लामो समयदेखि सिकल सेल बिरामीको उपचारमा सक्रिय धनगढीका प्राडा शुभेशराज कायस्थका अनुसार पश्चिम तराईका कञ्चनपुरदेखि कपिलवस्तुसम्मका ६ जिल्लामा यसको प्रभाव बढी छ ।

‘त्यसमा पनि बर्दिया, कैलाली र कञ्चनपुरमा बढी समस्या छ,’ उनले भने । थारू समुदायमा जनस्वास्थ्य समस्याका रूपमा देखिएको सिकल सेल एनिमिया नियन्त्रणका लागि संघीय सरकारले नै प्रभावकारी कार्यक्रम बनाउनुपर्ने डा. कायस्थ बताउँछन् ।

संघीय सरकारले महाकाली र सेती प्रादेशिक अस्पताल, बर्दिया जिल्ला अस्पताल, भेरी अस्पताल नेपालगन्ज, राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान दाङ, कपिलवस्तु जिल्ला अस्पताल, लुम्बिनी अस्पताल बुटवल तथा निजामती अस्पताल काठमाडौंलाई सिकल सेल उपचार केन्द्र तोकेको छ । यी अस्पतालबाट बिरामीले एक लाखसम्मको उपचार र औषधि निःशुल्क पाउँछन् । विपन्न नागरिक औषधि उपचार कोष निर्देशिका, २०७१ ले आठ प्रकारका रोग (मुटु रोग, क्यान्सर, मिर्गौला रोग, पार्किन्सन, अल्जाइमर्स, हेड इन्जुरी, स्पाइनल इन्जुरी र सिकल सेल एनिमिया) लाई सूचीकरण गरेको छ । सूचीमा रहेका बिरामीले जीवनभरमा एक लाखसम्मको उपचार र सूचीकृत अस्पतालबाट औषधि निःशुल्क पाउँछन् । यही सेवाअन्तर्गत अहिले नेपालगन्जको भेरी अस्पतालबाट ९ सय १३ जनाले नियमित सेवा लिइरहेका छन् । डा. पाण्डेका अनुसार उक्त अस्पतालमा हरेक दिन ३० जना जति बिरामी ‘फलोअप’ मा आउँछन् र इमर्जेन्सीमा ६–८ जना भर्ना हुन्छन् । धनगढीको सेती अस्पतालमा ७ सय ८५ (३९३ पुरुष र ३९२ महिला) जनाले नियमित उपचार गराइरहेका छन् ।

राष्ट्रिय स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले सन् २०१७/१८ मा बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकामा जनसंख्यामा आधारित ‘स्क्रिनिङ’ (परीक्षण) २० हजार जनामा गर्दा १ प्रतिशत रोगी र १० प्रतिशत वाहक (ट्रेट) देखिएका थिए । आर्थिक वर्ष २०७७/७८ को स्वास्थ्य सेवा विभागको वार्षिक प्रतिवेदनमा विपन्न नागरिक औषधि उपचार कोष निर्देशिकाअनुसार २ हजार २ सय ६९ जना सिकल सेलका बिरामीले उपचार पाइरहेको उल्लेख छ । बारबर्दियामा भएको परीक्षणका आधारमा थारू बहुल क्षेत्रका सम्भावित रोगीको संख्याका आधारमा यसरी उपचार पाइरहेका बिरामीको संख्या न्यून हो । यस्तो तथ्यांकले सरकारले सिकल सेलका बिरामीलाई लक्ष्य गरेर ल्याएका सीमित कार्यक्रम पनि सम्बन्धित बिरामी वा लक्षित वर्गसम्म पुग्न नसकेको देखाउने विशेषज्ञहरू बताउँछन् ।

निजामती कर्मचारी अस्पताल काठमाडौंका रगत रोग तथा बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ प्राडा विशेष पौड्यालका अनुसार सिकल सेल एनिमिया रोग थारू समुदायका लागि ठूलै जनस्वास्थ्य समस्या हो । ‘संघीय सरकारले नै सिकल सेल एनिमियाका बिरामीको उपचारका लागि केन्द्रहरू तोकेर एक लाखसम्मको उपचार निःशुल्क गर्ने व्यवस्था मिलाएको छ । त्यो केही हदसम्म ठीक पनि हो । तर त्यसले धेरै फाइदा गरेको देखिन्न,’ उनले भने । सिकल सेल एनिमिया भएका बिरामी कति छन् भन्ने भरपर्दो यकिन तथ्यांक नै अहिलेसम्म नरहेको पनि डा. पौड्यालले बताए । ‘थारूहरूका विभिन्न समुदायमा गएर अध्ययन नभएका होइनन् तर एकीकृत रूपमा गरिएको भए स्पष्ट चित्र आउँथ्यो,’ उनले भने ।

समुदायमा रोगले गाँजेर सहनै नसक्ने भएपछि मात्र अस्पताल जाने चलन छ । त्यसैले पहिचान नभइसकेका बिरामीको धेरै रहेको सम्भावना छ । पश्चिम तराईका थारू समुदायमा फैलिएको यस्तो भयावह समस्या समाधानका लागि अहिलेसम्म संघीय सरकारले प्रभावकारी काम गर्न सकेको छैन । बिरामीलाई जीवनभरका लागि एक लाखसम्मको उपचार र औषधि त निःशुल्क दिने व्यवस्था मात्र पर्याप्त नरहेको चिकित्सकहरू नै बताउँछन् । ‘स्वास्थ्य बिमाबापतको वार्षिक ३ हजार ५ सय रुपैयाँको प्रिमियम सरकारले तिरिदिने हो भने वार्षिक एक लाख रुपैयाँसम्मको उपचार बिरामीका परिवारले पाउँथे,’ डा. कायस्थले भने ।

प्राडा पौड्यालका अनुसार वयस्क अवस्था वा बालबालिकामा यो रोग देखिए ‘हाइड्रोक्सियुरिया’ नामक औषधि आवश्यक पर्छ । ‘बालबालिकामा रोग पत्ता लाग्नेबित्तिकै र वयस्कमा रोगका कारण वर्षमा तीनपटकभन्दा धेरै अस्पताल भर्ना गर्नुपर्ने अवस्था आए हाइड्रोक्सियुरिया दिनुपर्छ,’ उनले भने, ‘नेपालमा हाइड्रोक्सियुरिया भनेको समयमा नपाइने समस्या छ । सबैभन्दा पहिला त यो औषधि आवश्यकताअनुसार पाउने व्यवस्था सरकारले मिलाउनुपर्छ । बालबालिकालाई दिनका लागि झोल वा थोरै डोजको क्याप्सुल पनि चाहिन्छ ।’ डा. पौड्यालका अनुसार यो औषधि नेपालमा ५०० एमजीको मात्रै पाइन्छ ।

हाइड्रोक्सियुरिया औषधि बिमाको सूचीमा नभएका कारण त्यसको आर्थिक भार पनि बिरामीमा परिरहेको भेरी अस्पतालका डा. पाण्डेले बताए । ‘उपचार र औषधिका लागि एक लाख रुपैयाँले धानुन्जेल त उनीहरूले सबै निःशुल्क पाउँछन् । तर, त्योभन्दा बढी खर्च हुने अवस्थामा बिमा गरेका व्यक्तिले समेत औषधि किन्नुपर्ने अवस्था छ । यो औषधिलाई पनि बिमाको सूचीमा समावेश गर्नु आवश्यक छ,’ उनले भने । प्राडा. पौड्यालको विचारमा सरकारले रोग लागेपछि औषधि निःशुल्क उपलब्ध गराउने र रोगले जटिल रूप लिए उपचार पनि निःशुल्क गर्ने व्यवस्था गर्नुपर्छ ।

डा. पाण्डेका अनुसार गर्भमा रहेको शिशु र सबै नवजात शिशुमा सिकल सेल परीक्षण (न्यु बर्न स्क्रिनिङ) गर्न जरुरी छ । ‘त्यस्तो परीक्षणबाट रोग लागेको देखियो भने उपचार सुरु गर्ने, शिशु रोगी नभएर वाहक मात्र देखियो भने काउन्सिलिङ गर्नुपर्छ,’ उनले भने । डा. पाण्डेका अनुसार आमाबाबु दुवै सिकल सेलको बिरामी वा वाहक भए उनीहरूबाट जन्मने सन्तान पनि बिरामी हुन्छन् । त्यसैले भावी पुस्तालाई जोगाउन परीक्षण गरेर कम्तीमा एक जना सामान्य अवस्था (बिरामी वा वाहक नभएको) को हुने गरी विवाह गर्न काउन्सिलिङ गर्नुपर्ने उनले बताए । जोडीमा एक जनालाई मात्र सिकल सेल भएको छ भने सन्तानलाई त्यो रोग लाग्ने सम्भावना हुँदैन । डा. पौड्याल पनि सरकारले थारू–थारू युवक–युवतीबीच विवाह हुँदा सिकल सेलको अनिवार्य परीक्षण गर्ने व्यवस्था मिलाउनुपर्ने, सो समुदायलाई रोगका बारे शिक्षित पार्नॅपर्ने तथा गर्भावस्थामा नै रोगको परीक्षण गर्नेसम्मको व्यवस्था गर्नॅपर्ने बताउँछन् ।

ऐतिहासिक रूपमा बहिष्करणमा पारिएको थारू समुदायले मात्र भोगिरहेको यस्तो स्वास्थ्य समस्या समाधानका लागि प्रादेशिक र संघीय सरकारले प्राथमिकता दिएको देखिँदैन । जीवनभरका लागि एक लाख रुपैयाँसम्मको उपचार र औषधि निःशुल्कबाहेक यो रोग लक्षित अन्य नीति तथा कार्यक्रम संघ र प्रदेश सरकारसँग छैन । निजामती कर्मचारी अस्पतालका रगत रोग तथा बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ प्राडा पौड्याल त थारू समुदायमा थालसिमियाका बिरामी पनि पहिचान गर्न जरुरी रहेको बताउँछन् । ‘थालसिमिया भन्ने अर्को रगतको रोग पनि सिकल सेलका बिरामीमा देखिने गर्छ । यसले सिकल सेलबाट हुने जटिलतालाई त कम गर्छ तर त्यो रोग पनि आफैंमा अर्को समस्या हो,’ उनले भने । डा. पौड्यालका अनुसार भारत सरकारले थालसिमियाका बिरामीलाई बोनम्यारो प्रत्यारोपण निःशुल्क गरेको छ । पाँच वर्षमुनिका बालबालिकामा थालसिमिया देखियो र बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्न सकियो भने ९० प्रतिशतलाई पूर्ण रूपमा निको हुन सक्छ ।

सुदूरपश्चिमका मुख्यमन्त्री त्रिलोचन भट्टले सिकल सेलका बिरामीलाई स्वास्थ्य बिमा कार्यक्रममा समेट्ने गरी प्रिमियम आफैंले तिरिदिने प्रदेश सरकारको योजना रहेको बताए । बिरामीलाई निःशुल्क उपचार र औषधि वितरणका लागि पनि कार्यक्रम बनाइरहेको उनको दाबी छ । यस्तो उपचारात्मक सेवाबाहेक पनि स्थानीय र प्रदेश सरकारहरूले आर्थिक तथा सामाजिक क्षेत्रमा काम गर्न सक्छन् । उदाहरणका लागि यो स्वास्थ्य समस्याले सम्बन्धविच्छेद तथा घरबाट निष्कासनजस्ता पारिवारिक विखण्डनसमेत निम्त्याएको छ । बल प्रयोगको काम गर्न नसक्ने बिरामीका लागि कम शक्ति प्रयोगमै गर्न सकिने जीविकाका उपाय उपलब्ध गराउनेजस्ता अतिरिक्त योजना पनि अगाडि बढाउन जरुरी देखिएको छ । यस्तो कार्यक्रमको आवश्यकता दुईपटक अपरेसनपछि सिकल सेलको बिरामी भएको खुलेर घरबाट निकालिएका बारबर्दियाका आशिष थारूजस्ता बिरामीलाई अझ बढी छ । जीविकाका लागि अहिले नेपालगन्जमा अटो रिक्सा चलाउँदै आएका उनकी पत्नी कामका लागि दुबई गएकी छन् । उनीहरूका १३ वर्षीय छोरा छन्, जसको परीक्षण गर्न बाँकी छ । ‘म बिरामी भएको खुलेपछि घरकाले अंश पनि नदिई निकाले । अब जिन्दगी नै काम गर्ने र त्यसको कमाइ औषधि/उपचारमा खर्च गर्दै बित्ने भयो,’ आशिषले भने, ‘हामीजस्ता बिरामीले गर्न सक्ने कुनै काम पाइए सजिलै परिवार पाल्न सकिन्थ्यो ।’

बर्दियाको प्रतिनिधिसभा निर्वाचन क्षेत्र १ मा सत्ता गठबन्धनका तर्फबाट उम्मेदवार बनेका कांग्रेसका सञ्जयकुमार गौतमले निर्वाचनपछि सदरमुकाम गुलरियास्थित जिल्ला अस्पतालमा ठूलो सिकल सेल उपचार केन्द्र बनाउने बताए । बर्दिया–२ का उम्मेदवार माओवादी केन्द्रका सुरेश पन्थले पनि पाटन अस्पतालसँगको सहकार्यमा राजापुरमा सिकल सेल उपचार केन्द्र स्थापना गर्ने आश्वासन दिएका छन् । आशिषले गाउँमा भोट माग्न आउने गौतम र पन्थजस्ता उम्मेदवारलाई आफ्नो समस्या सुनाउँदा चुनाव जितेपछि ‘केही गर्ने’ आश्वासन त पाएका छन् तर निर्वाचनपछि पनि केही फरक पर्ला भन्ने विश्वास गरिहालेको छैन । ‘नेताहरूले सधैं गर्छौं त भन्दै आएका छन् तर केही गर्दैनन्,’ उनले भने ।

अझै पढ्नुहाेस